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El caso de una niña reabre el debate médico sobre PANS y las infecciones

Un reportaje de The Cut relata el deterioro súbito de una niña tras un cuadro respiratorio. Su historia expone la disputa sobre cómo diagnosticar y tratar PANS, un síndrome sin prueba confirmatoria ni consenso terapéutico.

por Alejandro Castillo Leone
A cheerful child in a yellow dress at a pediatric clinic with doctor in background.
Foto de Los Muertos Crew en Pexels

TL;DR:

  • La periodista Jessica Slice relató que su hija de 8 años presentó cambios motores, sensoriales y conductuales abruptos después de un cuadro parecido a un resfriado.
  • PANS se diagnostica por criterios clínicos y por exclusión: no existe una prueba de laboratorio que lo confirme ni se conoce con certeza su causa.
  • La AAP reconoce que probablemente es un diagnóstico válido, pero considera insuficiente la evidencia para varios tratamientos antimicrobianos e inmunomoduladores.

Un reportaje publicado por The Cut el 13 de agosto de 2026 convirtió la experiencia de una familia de Toronto en una ventana al debate sobre el síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo, conocido como PANS. Jessica Slice cuenta que su hija de 8 años pasó de un cuadro respiratorio leve a cambios motores, sensoriales y conductuales incapacitantes en cuestión de días. Un especialista consideró después que el cuadro era compatible con PANS. La historia importa tanto por la gravedad de los síntomas como por una cautela médica: que una infección ocurra antes del deterioro no demuestra por sí solo que lo haya causado.

Un deterioro abrupto después de un cuadro respiratorio

La secuencia comenzó en septiembre de 2025 con dolor de garganta y febrícula. La niña pareció recuperarse, pero días más tarde desarrolló movimientos involuntarios, una sensación interna de vibración, alteraciones del sueño, rechazo de alimentos y episodios graves de agitación, según el relato de Slice. Las primeras evaluaciones no encontraron una explicación clara y la familia recibió inicialmente respuestas centradas en síntomas virales o psiquiátricos.

La posibilidad de PANS apareció cuando una médica conocida de la familia sugirió investigar el síndrome. Un pediatra especializado describió después el caso como compatible con esa presentación y recomendó antibióticos, antiinflamatorios y, más adelante, inmunoglobulina intravenosa, conocida como IVIG. Slice atribuye a esos tratamientos una mejoría gradual, pero el curso de una sola paciente no permite establecer cuál intervención produjo el cambio ni cómo habría evolucionado sin ella.

La familia cruzó de Canadá a Buffalo para recibir una primera infusión de IVIG y pagó 15,000 dólares de su bolsillo, de acuerdo con The Cut. Meses después, la niña comenzó a recibir el tratamiento en un hospital cercano a su casa. El reportaje describe avances parciales, junto con limitaciones que todavía le impedían retomar por completo la escuela y otras actividades.

Qué es PANS y por qué no existe una prueba confirmatoria

El Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos, NIMH por sus siglas en inglés, define PANS por la aparición súbita de trastorno obsesivo compulsivo o una restricción alimentaria intensa, acompañada por al menos otros dos síntomas neuropsiquiátricos. Entre ellos están ansiedad, cambios de ánimo, agresividad, pérdida de habilidades, caída repentina del rendimiento escolar, alteraciones motoras o sensoriales y problemas de sueño o micción.

PANDAS es un subconjunto más estrecho relacionado con una infección por estreptococo. Para considerarlo, el NIMH exige, entre otros criterios, una infección estreptocócica cercana al inicio o empeoramiento abrupto del trastorno obsesivo compulsivo o los tics. Haber tenido estreptococo y presentar tics no basta para establecer el diagnóstico.

No hay un biomarcador de laboratorio que confirme PANS o PANDAS. El diagnóstico requiere una evaluación clínica exhaustiva y descartar otras explicaciones. La Academia Estadounidense de Pediatría, AAP por sus siglas en inglés, señala que la mayoría de los niños con trastorno obsesivo compulsivo, tics u otros síntomas neuropsiquiátricos probablemente tienen condiciones ajenas a PANS.

Ese punto también corrige una afirmación demasiado categórica del ensayo de Slice. The Cut presenta PANS como inflamación cerebral causada por una infección; el informe clínico de la AAP dice que la causa sigue siendo desconocida. Una infección reciente o un proceso autoinmune podrían actuar como desencadenantes en algunos casos, pero faltan biomarcadores específicos, evidencia sólida sobre el mecanismo y consenso terapéutico.

La AAP acepta el diagnóstico, pero limita los tratamientos

El informe clínico de la AAP, publicado en Pediatrics el 24 de febrero de 2025, reconoce que PANS probablemente es un diagnóstico válido. A la vez, aclara que el documento no es una guía de práctica clínica porque la evidencia disponible sigue siendo limitada. La revisión señala muestras pequeñas, escasez de ensayos aleatorizados, seguimientos insuficientes y una fuerte dependencia de estudios retrospectivos o reportes de padres.

Para síntomas prominentes de trastorno obsesivo compulsivo o ansiedad, la AAP coloca en primera línea la terapia cognitivo conductual y los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Recomienda un curso de 10 días de antibiótico cuando existe una prueba positiva de infección estreptocócica sintomática, pero no respalda antibióticos prolongados ni su uso sin confirmación de esa infección.

La inmunoglobulina intravenosa concentra buena parte de la disputa. El NIMH señala que algunas investigaciones sugieren mejorías y que los médicos pueden considerarla en casos graves, aunque advierte sobre efectos adversos y riesgos. La AAP adopta una posición más restrictiva: sostiene que no hay evidencia fuerte para apoyar de forma general los tratamientos inmunomoduladores y pide consulta con subespecialistas en cuadros severos.

The Cut cuestiona además que el reporte de la AAP tenga autoría institucional y no identifique a los integrantes del panel. La propia AAP explica en el documento que reunió especialistas de varias disciplinas, encargó una revisión externa y obtuvo la aprobación de su junta directiva. Lee Savio Beers, directora médica de la organización, dijo a la revista que ese tipo de autoría colectiva se usa ocasionalmente cuando un asunto tiene especial relevancia para el campo.

El riesgo de ignorar síntomas y el de asumir una causa

La controversia deja a las familias entre dos peligros. El primero es que un cambio neuropsiquiátrico súbito se descarte como un problema exclusivamente conductual sin investigar señales neurológicas o médicas. La AAP indica que psicosis, alteración de la conciencia, convulsiones o trastornos del movimiento distintos de los tics requieren una evaluación adicional para descartar condiciones como la encefalitis autoinmune.

El segundo peligro es convertir PANS en una explicación automática y recurrir a pruebas o tratamientos no demostrados. La ausencia de un biomarcador, sumada a síntomas que se superponen con otros trastornos, abre espacio para diagnósticos erróneos y terapias costosas. El NIMH recomienda que la evaluación y cualquier cambio de tratamiento se realicen con profesionales de salud, mientras la AAP pide equipos multidisciplinarios para los casos complejos.

El caso narrado por Slice no resuelve qué desencadena PANS ni prueba la eficacia de IVIG. Sí muestra la distancia entre reconocer un patrón clínico y contar con evidencia suficiente para tratarlo de manera uniforme. Por ahora, el acuerdo más claro entre las instituciones es también la parte que más pesa para las familias: los síntomas pueden ser incapacitantes, el diagnóstico exige descartar otras causas y hacen falta ensayos controlados que definan qué tratamientos funcionan, para quiénes y con qué riesgos.

Fuentes: 1, 2, 3

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por Alejandro Castillo Leone

Soy un amante del arte y la cultura. Desde el 2021 dirijo una web dedicada a la historia de mi país y he emprendido la misión de vivir para la cultura, alimentándome principalmente del ámbito Hispanoamericano.

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